Inseparabil: Ce înseamnă un copil bolnav pentru familie
Au o legătură foarte specială: Gustaf și sora lui Alma într-o excursie.
© Mindjazz Imagini / PRAm auzit din familii mereu că au vrut un astfel de film ca "inseparabil".
Nu doar să fii victimă, să nu te pierzi în boală? Aceasta este dorința multor familii atunci când un copil este grav bolnav sau cu handicap. Dar cum poate aceasta să reușească?
A trăi cu un copil bolnav: patru familii, patru destine
Cat de mult un copil bolnav isi schimba o familie, pe care familiile sufera in mod special si ce ii ajuta, il arata pe regizorul Frauke Lodders cu filmul ei foarte atotputernic "Inseparabil" (din 17 ianuarie 2019 in cinema). Ea însoțește patru familii cu copii bolnavi în viața lor de zi cu zi, concentrându-se în special asupra modului în care frații se ocupă de boala fratelui sau surorii lor? și cum trăiesc viața de zi cu zi "în umbră" a fraților lor bolnavi.
De exemplu, Gustaf, al cărui soră Alma este dezactivată și amorțită de mai multe ori, la găsit inițial "ușor enervant" că sora lui are nevoie de mult mai multă atenție, dar până acum sa descurcat bine cu ea. Îi pasă de iubire pentru Alma, la fel cum mama ei a învățat limbajul semnelor să comunice cu sora lui? și este foarte fericit ", dacă ea mă îmbrățișează rar". Fără sora lui, Gustaf spune, el nu ar "înțelege multe lucruri în viață așa cum face acum".
De ce familiile au decis să-și arate viața cu boala în fața camerei foto explică Frauke Lodders aici într-un interviu cu ChroniquesDuVasteMonde.com:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Doamna Lodders, ce boli au copiii despre care spuneți în filmul dvs.?
Frauke Lodders: Copiii au boli foarte diferite. Fratele lui Svea a avut dizenterie limfatică și a fost eliberat de terapie timp de doi ani. Aceasta înseamnă că nu mai primește nici un medicament, dar nu este încă considerat vindecat. Acest lucru este valabil numai dacă sunteți fără cancer timp de cinci ani.
Selin, sora lui Eray și Eymen, are trisomia 18. Aceasta este o condiție rară, cei mai afectați copii mor în pântece sau la scurt timp după naștere. Puțini copii sunt mai mari de trei ani, dar Selin are deja 13 ani și, ca unul dintre cazurile foarte rare, poate chiar să meargă și să comunice într-un limbaj de construcție și în câteva cuvinte. Sora lui Max, Judith, avea NCL, o boală ereditară incurabilă care, din păcate, la ucis pe Judith.
Și Alma, sora lui Gustaf, are o dizabilitate multiplă care nu este clasificată. De exemplu, ea nu poate comunica decât prin limbajul ereditar, are probleme cu plămânii care necesită ventilarea ei pe timp de noapte și diverse alte simptome. A fost interesant pentru noi că, deși imaginile clinice sau dizabilitățile copiilor sunt foarte diferite, există încă subiecte în toate familiile care se ocupă de ele care se suprapun.
De ce au convenit familiile să-și spună povestea în fața camerei?
Cred că au fost pregătiți pentru că au dat seama că vrem să ajutăm și să încurajăm alte familii cu filmul nostru. Am auzit din familii de mai multe ori că au ales un astfel de film ca "inseparabil" când ei înșiși au intrat în situație. Dacă obțineți diagnosticul de "copil bolnav sau handicapat", lumea se va confrunta în primul rând cu toți membrii familiei, timpul va deveni un element de lux. În noua situație, adesea este dificil pentru familii să citească cărți întregi, de exemplu despre efectele pe care le poate avea boala asupra fraților lor.
Puteți viziona mai devreme un film despre acest subiect. În plus, aspecte precum boala și moartea, mai ales atunci când afectează copii, sunt încă tabu și, mai presus de toate, sunt tratate în cadrul familiei afectate. De exemplu, acest lucru duce și la faptul că oamenii din afară nu știu ce se întâmplă în familii, în cazul nostru, mai ales în cazul fraților.
Acest lucru duce apoi la situații stresante, cum ar fi atunci când frații din familiile afectate sunt sugerați că nu ar trebui să se ridice și să le audă, "Doar fiți bucuroși că sunteți bine", ca și cum nu ar fi O parte din situația de la domiciliu și, uneori, suferă de ea. Prin urmare, protagoniștii au recunoscut, de asemenea, ocazia de a-și folosi poveștile pentru a sensibiliza pe cei din afară pentru situația lor.
Ce suferă cele mai afectate familii?
Asta este foarte diferit. Frații mi-au spus adesea că, desigur, în plus față de îngrijorarea cu privire la fratele lor, se luptă în primul rând să-și mențină preocupările și îngrijorările scăzute. A avea de-a face cu pierderea iminentă a fratelui sau surorii sale poate fi tulburatoare pentru un copil. Prin urmare, este important să le spuneți copiilor: "Nu sunteți singuri cu situația". Există, de exemplu, grupuri de frați la care copiii se pot întoarce și pot primi ajutor.Icoanele pentru copii și cluburile pentru copii de tip "hospice" oferă, de asemenea, o activitate frățească. Acolo, părinții pot găsi ajutor dacă situația o cere.
În filmul dvs., accentul se pune pe legătura dintre copiii bolnavi și frații lor. Este foarte emoționant să vedem cum îngrijesc copiii frați, că ajuta și îngrijește copiii bolnavi și cum își concentrează propriile vieți asupra acestor experiențe. de ce ați ales această perspectivă?
În calitate de regizor, sunt întotdeauna interesat să mă uit în cazul în care nimeni altcineva sau doar câțiva oameni se uită. În viața mea, am întâlnit mereu frații afectați, iar poveștile lor m-au atins foarte mult. Dar, de asemenea, am observat că foarte puțini oameni știu ce înseamnă pentru frați să aibă un frate cu dizabilități sau bolnavi, așa că am vrut să împărtășesc perspectiva lor.
Ți-ați numit filmul "inseparabil", referindu-se la legătura puternică dintre frații sănătoși și cei bolnavi. Care este impresia ta: are boala unui copil un efect pozitiv sau negativ asupra fratelui sau a surorii?
Asta cu siguranță este destul de individual și dificil de spus. În timpul cercetărilor pentru film și filmare am întâlnit ambele cazuri. Viața este, de asemenea, continuă în flux și există cu siguranță momente în cele mai multe familii afectate, unde frații găsesc adesea situația mai mult de o povară, iar alteori atunci când își dau seama că și ei beneficiază de situația din țară. Deoarece adesea acești frați sunt foarte reflectori, au un nivel ridicat de competență socială, sunt autosuficienți și recunosc foarte devreme valoarea familiei și a vieții. Bineînțeles, este, de asemenea, dificil să se susțină din nou și din nou și să se confrunte cu problemele de boală și de moarte.
Nu trebuie să ne pierdem în boală, deci trebuie să încercăm, totuși să rămânem cu sine. Mai ai viață.
Unul dintre copiii frați, o tânără, spune că este important să nu pierdem boala ca pe o familie. Cum poate aceasta să aibă succes?
La început, acest lucru este cu siguranță foarte dificil, dar mai ales în cazul bolilor cronice sau a unei dizabilități, într-o zi se creează, de asemenea, o viață de zi cu zi și am observat că este important ca multe familii să găsească momente aici, în care boala sau handicapul nu se concentrează. De exemplu, cunosc mulți părinți în care un părinte face uneori doar ceva cu copilul sănătos sau în care părinții și-au recăpătat spațiul pentru sine și relația lor și, de exemplu, ieșesc o dată pe săptămână timp de două . De exemplu, Svea, care a spus fraza, trebuia să-i trateze pe fratele ei așa cum a făcut-o înainte de boală. Ea spune că orice lucru din viața sa sa schimbat oricum, că nu i sa mai permis să meargă mai mult la sport și la școală și că dorea să-i păstreze cel puțin acel pic de normalitate în situație. Dar cu siguranță fiecare familie trebuie să afle singură. Ceea ce am vrut să arătăm cu filmul a fost că fiecare familie se ocupă de situație diferit, dar în cele din urmă găsește calea cea bună pentru sine.
Ce momente ale tragerii ți-ai ținut minte?
Sunt mulți. Am fost deosebit de atins de zilele petrecute în azilul copiilor. Înainte de filmare, m-am gândit deja la modul în care echipa mea și cu mine o să mergem acolo, dar am fost surprins pozitiv de sentimentul că am fost acolo și am plecat acasă de acolo. Filmarea mormântului lui Judith cu toți prietenii și familia sa a fost, de asemenea, emoțională. Foarte bine a fost festivalul de zahăr, pentru că până acum nu am participat la vreunul anterior și mi sa părut interesant să văd cum se celebrează această sărbătoare. În caz contrar, sunt mai degrabă trivialități, gesturi ale copiilor pentru noi, care au rămas în memoria mea.
În filmul dvs., arătați într-un mod foarte frumos și ingenuos cât de mult un azil pentru copii, de exemplu, poate ajuta la îngrijirea unui copil bolnav. De ce a fost important pentru tine?
Când auzi cuvântul "hospice", te gândești imediat la boală și moarte. M-am gândit că te duci la un azil pentru copii când un copil moare în curând. Nu am fost deloc conștient de faptul că familiile cu copii care pun viața în pericol pot conduce în mod regulat la un hospice timp de mulți ani. Copilul bolnav este îngrijit acolo 24 de ore. Părinții au în cele din urmă timp pentru ei înșiși și frații sănătoși, pentru care există multe oferte excelente în azilul copiilor. Acest timp intens, partajat, fără a fi în angajamentul medical, îi ajută foarte mult pe multe familii. Am vrut să arăt că pentru că familia pe care am însoțit-o la azilul pentru copii "Regenbogenland" a avut aceste "prejudecăți" înainte de prima lor vizită și a trebuit să depășească prima dată pentru a merge la un hospice. Sper că putem ajuta la reducerea acestei inhibiții.
Filmul ei dă un sentiment deosebit de cât de greu este să îndure, să piardă și să rateze situația cea mai gravă a copilului și arată cât de prețios este fiecare moment cu familia, cât de prețios este fiecare moment al vieții noastre și că Nu trebuie să așteptăm cu tot ce visăm, pentru că viața poate fi atât de scurtă. Este acest mesaj pe care tu, în calitate de regizor, îl apreciați în mod deosebit?
Ne-am apropiat de filmare fără niciun impact asupra rezultatelor, dar sunt încântat că acest mesaj a apărut în lucrul cu familiile. Personal, sunt convins că nu trebuie să ne fie frică să ne urmăm visele. Avem doar această viață și, dacă avem ocazia să ne facem visul, ar trebui să profităm de ocazie, cine știe dacă se va întoarce.
"Stuck"? din 17 ianuarie 2019 în cinema? toate informațiile despre film aici: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
