Copilul cu handicap: "Va avea mereu nevoie de mine".
"M-am simțit ca o mamă împingându-i copilul în clapeta copilului și doar plâns". Edith Müller ajunge aproape lacrimi acum, patru ani mai târziu. Doar ea a adus-o pe fiica ei de 12 ani, Katja, timp de 14 zile într-o casă de îngrijire medicală. Familia? Mama Edith, tatăl Hans, 14 ani, Sebastian și Linda, cel mai mic, apoi doar nouă? a vrut să plece în vacanță pentru prima dată fără Katja. Ei nu au vrut să aibă grijă de fiica și sora cu handicap și cu handicap grav și cu nevoile lor. Odată vroiau să plece în vacanță într-un loc în care nu trebuiau să meargă nicăieri prin scaunul cu rotile. Vroiau să facă ceea ce voiau să facă împreună? Surf, excursii, plimbări cu bicicleta.
Pot să îndeplinesc această sarcină dificilă?
Desigur, părinții se uitau îndeaproape la casa lui Katja, Katja fusese chiar acolo ocazional pentru un weekend. Dar asta nu schimbă faptul că Edith Müller avea o "conștiință teribil de proastă". Ar putea Katja să se descurce fără ea? Vrei să ratezi ceva? Ei își continuau îndoielile și îi torturau cu cele mai proaste fantezii: ce s-ar putea întâmpla cu Katja în timp ce se petrecea bine în vacanță?
Era ceva de genul unui prim exercițiu de separare. Deoarece părinții au fost diagnosticați la opt luni după nașterea Katiei, că copilul ei sa născut cu o malformație asupra cerebelului, Edith Müller știa: acest copil va avea întotdeauna nevoie de mine. De atunci, ea și-a întrebat mereu aceleași întrebări: cum pot face față cerințelor fiicei mele cu dizabilități? Pot să mă descurc? Am putere suficientă pentru asta? Și pot să îndeplinesc această sarcină dificilă fără să renunț la viața mea?
A avea un copil cu dizabilități costă forță și răbdare
Chiar și cu Lore Schulz din Heidelberg, gândurile se învârt în mod constant în jurul modului în care cel mai tânăr dintre cei trei fii ai ei ar trebui să facă față când nu mai poate să se îngrijească de el. La urma urmei, ea este deja 75. Jörg a fost bolnav doar la 19 ani? mental bolnav, după o absolvire excelentă. Pentru că nu dorea să-și ia medicamentele, întotdeauna trebuia să se întoarcă la psihiatrie. De zece ori în primii trei ani? el a devenit un pacient cu "ușă rotativă". Până când mama nu la lăsat în apartament. Pentru o lungă perioadă de timp nu mai putea suporta tantrul său. Dar într-o zi când îi spuse calm: "Mamă, arăți așa de rău, de ce nu ți-ai lua viața, atunci ai fi mult mai bine", în cele din urmă sa terminat cu răbdarea ei. Ea ia făcut lui Jörg condiția că ia medicamentele prescrise și vizitează în mod regulat un specialist. Numai atunci îi este permis să vină la ea acasă. Jörg răspunde acestei condiții.
Incertitudine, temeri, sentimente de vinovăție. "Acest lucru este normal în astfel de cazuri", spune Astrid Cleres, psiholog la Heidelberger Lebenshilfe. La urma urmei, viața normală este complet în afara cârligului. Din moment ce vă certați de propriul destin.
Poate cineva să crească într-o astfel de situație? "A accepta cu adevărat copilul cu dizabilitatea lui este un mod greu", spune specialistul. "Părinții trebuie să învețe să-și accepte propriile limite și trebuie, de asemenea, să admită că au gândit uneori:" Dacă acest copil nu ar fi fost născut niciodată ". Acest lucru ușurează și ameliorează sentimentele lor de vinovăție - la urma urmei, le place copilul lor, chiar dacă le ia mult. "
Edith și Hans Müller nu știau inițial cât de rău ar fi malformația creierului moștenit de la Katja. Dar și ei, ca toți părinții copiilor cu dizabilități sau bolnavi, s-au întrebat din când în când: De ce noi? De ce fiica noastră? Până la o zi, unul dintre terapeuții lui Katja a răspuns întrebării: "De ce nu?"? "A fost una dintre fraze", spune mama lui Katya, "că unul și altul aruncă un înger în tură". Totul a fost suportabil din acel moment. La un moment dat, ea a început să o vadă pe Katja ca pe un "cadou special": "Prin Katja, știu ce înseamnă sensul și valoarea unei vieți".
Katja mi-a arătat unde să merg.
Fără Katja, spune veselul Köln, s-ar putea să fi avut o viață foarte superficială, orientată spre tot ceea ce face distracție și plăcere. Nu i-ar fi dat seama ce este dincolo, ce puteri spirituale, ce speranță, ce suport. "Katja mi-a arătat unde să mă duc", spune ea, aplecându-și fiica într-un scaun cu rotile iubitoare. "Ma învățat unde să caute și să-l găsesc pe Dumnezeu și cum să-i simt puterea de susținere".
Înainte de căsătorie, Edith Müller a studiat geografia și sportul, ca un shooter sportiv pe care la adus la echipa națională a Germaniei.Acolo și-a întâlnit și soțul, shooterul sportiv și inginerul de încălzire Hans Müller de la Gaißach lângă Bad Tölz. Sa mutat cu el în Bavaria, dar nu și-a putut exercita profesia, examenul de la Köln nu a fost recunoscut acolo. Între timp, Edith Müller este profesor de religie la o școală primară, după ce a absolvit o educație suplimentară.
Lore Schulz trebuia mereu să decidă singur. Jörg nu sa născut încă, frații săi aveau șapte și trei ani, când tatăl său a murit în 1960. Pensia de văduvie și de orfan a fost atât de subțire încât familia a trăit la limita subzistenței, iar Lore Schulz a căutat un loc de muncă ca contabil. Cea mai veche a terminat aproape studiile de chimie, fratele său mai mic a început o educație de afaceri, apoi Jörg a fost internat în psihiatrie.
El se retragea din ce în ce mai mult, abia răspunzând, până când într-o zi el declara cu panică în glas că el era urmat de elicoptere: "ei zboară jos în jurul casei noastre și mă caută". A fost acum 25 de ani și a fost doar începutul unei povesti care durează până astăzi? o poveste de nerezonabilitate și o disperare în creștere. "Mai ales primii ani au fost un moment foarte dificil", își amintește Lore Schulz. "Nu a fost nimeni care să vorbească cu mine!"
Jörg era de vârstă și nu dorea ca doctorii să vorbească cu mama lui. Grupurile de discuții pentru rude nu au existat atunci în Germania. Dimpotrivă, când Lore Schulz află că fiul ei suferă de schizofrenie, trebuie să fie acuzată că este o martor supraprotectiv, dominantă. "Mama schizofrenogenă" a fost termenul tehnic pentru concepția greșită de atunci.
Dar Lore Schulz nu poate fi oprit. Ea devine ea însăși activă, invitând mame și tați care se află într-o situație similară cu ea la întâlniri regulate. Un an mai târziu, ea este implicată în înființarea Asociației Naționale a Rudeștilor Mentally Ill și este imediat aleasă în Comitetul Executiv. Chiar și astăzi, 20 de ani mai târziu, ea lucrează acolo, acum ca trezorier.
Copilul handicapat: "Nu ajută pe nimeni dacă mă sacrific"
De asemenea, am dreptul la viața mea.
"Clubul este o binecuvântare pentru noi, poate un singur lobby pe care îl avem", spune ea. Dar și mai important este sprijinul reciproc. Lore Schulz a învățat acolo că nu tot ceea ce face și gândește să-i transforme pe fiul ei bolnav în jurul său: "Nu ajută pe nimeni dacă mă sacrific eu, am și eu dreptul la viața mea, numai dacă sunt puternic, Ajut ", spune ea azi. Astfel de propoziții arată că în spatele ei este un proces de învățare lung, adesea dureros. Ea a crescut, la și cu munca vieții ei. Între timp, încurajează și alte mame.
"Un grup de sprijin poate ajuta cel mai bine părinții afectați", spune psihologul Astrid Cleres din experiență. Cu toate acestea, uneori consideră că consilierea experților este indispensabilă? mai ales la început, când părinții se confruntă cu faptul că au un copil cu dizabilități și mai târziu în pubertate, când este vorba de înlocuire. Și un grup poate prinde, dacă la un moment dat totul se descompune peste tine. Edith Müller avea, de asemenea, nevoie de ajutor și încurajare. "La început, stăteam într-o gaură adâncă", își amintește 16 ani de la nașterea lui Katja. "Și cu cât mă gândeam mai mult cum ar trebui să fie totul, cu atât mai întunecată a fost." Ar fi putut chiar să-și rupă căsătoria, ca și în multe alte familii. Avea puțin timp și gânduri pentru soțul ei. Dar Hans Müller avea înțelegere și răbdare.
A durat luni înainte de a-și putea convinge soția că nu le-ar face nici un bine să gândească înainte și să-și imagineze ce ar putea fi toate acestea. "Niciodată nu știți ce se întâmplă, chiar și fără un copil cu dizabilități", spune el. "Ceea ce este important este ceea ce este acum." Între timp, soția lui este de acord: "Prin sportul nostru, suntem instruiți să ne concentrăm asupra momentului, să nu gândim mai departe, ceea ce ne-a ajutat foarte mult". Deci, îngrijorarea cu privire la copilul ei și lucrul cu Katja au sudat cele două împreună.
Dar nu putea so facă singură, Edith Müller este convins. Mai ales în zilele proaste, când Katja strigă în mod constant și își așteaptă momentul în care soțul ei se întoarce acasă de la serviciu. Toți acești ani au fost împreună pentru Katja și cei doi frați ai săi. Și din moment ce familia a plecat pentru prima oară în vacanță fără Katja, acum patru ani, Edith Müller știe de asemenea importanța celor două sau trei săptămâni de "libertate" ale anului. Cu o nouă forță, toți vin acasă. Chiar și Katja îi poți spune că îi plăcea să se afle în casa ei de vacanță. Poți să-i spui, nu o poți întreba.
Edith Müller a încetat de mult să se simtă vinovată atunci când ea ia temporar Katja la dormitor. O cerință importantă, spune psihologul Astrid Cleres, despre copil? pentru toată dragostea? pentru a putea să renunțe. La urma urmei, nu totul poate fi complet reglementat și monitorizat, în nici o viață.
Trebuie să înveți să trăiești cu boala.
Fiul lui Lore Schulz este deja crescut.A fost instruit ca inginer de electronica de comunicatii in reabilitare si a terminat ca cel mai bun din clasa sa. Din nefericire, aceasta nu a fost o garanție pentru un loc de muncă. Cu toate acestea, mama nu renunță. Ea are datoria de a gândi dincolo de moartea ei, se încurajează ea însăși: "Nu trăiesc pentru totdeauna", îi spune direct. "Dacă nu învățați să vă organizați viața cât mai bine cu boala acum, este posibil să nu puteți să o faceți".
Între timp, Jörg a găsit un apartament accesibil într-un complex rezidențial urban. El primește Hartz IV și face una sau cealaltă slujbă ciudată. Mama îi plătește o alocație de chirie din pensia nu atât de generoasă, îi sfătuiește când o întreabă și, din când în când, vine la ea pentru prânz. Deci, ea poate ține ochii pe Jörg și poate ajuta dacă are nevoie de el. Așa cum a făcut recent, când a avut un caz de boală și vecinii săi au luat poliția.
"De fapt, vreau să mă concediez", spune ea, "de dragul lui." Dar asta nu merge. Mai presus de toate, se îngrijorează cum ar trebui să gestioneze financiar, odată ce nu mai este acolo. Și cum va trăi singur. Katja Müller nu va putea niciodată să trăiască singură. Dar acasă nu poate rămâne întotdeauna. A fost o idee teribilă pentru mama ei. Dar, la un moment dat, un educator ia spus: "Bineînțeles, ceilalți copii se vor mișca mai devreme sau mai târziu. Crezi că Katja nu are dreptul?" Acest lucru ia dat o perspectivă cu totul nouă, spune Edith Müller. "Dar trebuie să repet încă un act de echilibrare între protejarea și eliberarea pentru o vreme."
O sarcină dificilă pentru majoritatea părinților, constată Astrid Cleres. Mai ales în cazul copiilor care sunt la fel de grav handicapați ca Katja, mamele și tații sunt adesea convinși că doar ei știu ce are nevoie într-adevăr de copilul lor. "Gandul ca acest copil sa fie inconjurat doar de" relatii platite "lasa in mod literal o inima in afara", remarca psihologul. Uneori, ea îi cere părinților să-și imagineze cum va trăi copilul în zece sau douăzeci de ani. De asemenea, o eliberare. Deoarece aproape întotdeauna este atunci să-ți spui la revedere pretențiilor exagerate, speranțelor false și visurilor nerealizate.
Pentru a salva frații din stresul financiar
Satenii lui Katja Sebastian și Linda au, de asemenea, dreptul de a-și trăi viețile așa cum doresc. Nu ar trebui să-și asume responsabilitatea pentru sora lor când părinții nu o mai pot face. Desigur, nu orice responsabilitate financiară. Acest lucru este important pentru Edith și Hans Müller. De aceea au stabilit un testament al dizabilității. Asta înseamnă moștenirea lui Katja? o treime din activele investite în casa de familie? nu pot fi folosite pentru a-și finanța terenurile de acasă.
"La sfârșitul săptămânii, ea primește bețele.
Pe de o parte, acest aranjament îi protejează pe frații săi de o povară financiară considerabilă și, pe de altă parte, permite o rezervă pentru Katja, din care unul sau altul poate fi plătit pentru ea, deoarece bugetul de asistență socială este îngust. În dormitorul din Geretsried, la mai puțin de o jumătate de oră de mers cu mașina de acasă, este înregistrată Katja acum? deși va dura cu siguranță câțiva ani până se va deplasa acolo. "Când împlineste 20 de ani, poate ne vom gândi la asta", spune Edith Müller. Până atunci, ea este întotdeauna acolo la sfârșit de săptămână și în vacanță acolo. Este timpul ca Katja și familia ei să se obișnuiască încet și treptat cu ideea că acest lucru se va schimba în viitorul nu prea îndepărtat. "Apoi, Katja vine să ne viziteze în weekend și să ridică cârligele pe care nici o casă nu o poate da, așa e acum", spune Edith Müller cu curaj, dar și cu ușurință în vocea ei.
Informațiile și adresele grupurilor de auto-ajutor: 130, 53119 Bonn, Tel. 02 28/63 26 46 Sfaturi de auto-ajutorare pentru rude: Tel. 01 80/595 09 51 (luni, vineri, vineri, 3 la 7 pm) , 14 ct / min.) Sau beratung.bapk@psychiatrie.de Bundesvereinigung Lebenshilfe pentru persoanele cu dizabilități intelectuale eV, Raiffeisenstr. 18, 35043 Marburg, Tel. 064 21 / 491-0 Rețeaua pentru copii e.V., Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg, Tel. 060 21/120 30 Pentru a citi mai mult: Judith Loseff Lavin și Claudia Sproed (ed.): "Copiii speciali au nevoie de părinți speciali". Oberstebrink 2004, 269 p., 19,80 Euro Gisela Hinsberger: "Pentru că ești acolo" din 160 p., 12,90 Euro, Herder 2007
