Tratați pacienții cu demență: străinul din apartamentul meu
"Este interzis să aruncați gunoi pe fereastră - am scris-o pe hârtie și am lipit aceste etichete la ferestre și ușa balconului, nu a ajutat mult timp, la un moment dat vecinul sa întors și sa plâns. "Nu am fost eu", a spus soțul meu, "nu am aruncat gunoi niciodată în curte". Și am strigat la el, ar trebui să colecteze asta acum, apoi am izbucnit brusc în lacrimi.
Știam că nu putea să o ajute pentru că era bolnav, dar nu mai puteam să mai suport. Apoi am intrat în curte și am luat pachetele de înghețată pe care îi plăcea să le mănânce, trei pachete familiale pe zi. Se uită la mine, un om gigantic, avea aproape două metri înălțime și spuse: - Nu mai vreau să mai fac asta, îmi pare atât de rău. Acest lucru era și mai rău pentru mine decât dacă ar fi negat totul. Pentru că în acel moment m-am simțit și am văzut toată disperarea. "
Angelika Fuls, în vârstă de 67 de ani, a îngrijit-o pe soțul ei Thomas timp de trei ani la domiciliu și șase ani într-o casă. Avea demență. A murit în vara anului 2011. Avea 65 de ani.
Două treimi din pacienții cu demență sunt îngrijiți de rudele lor
Aproximativ 1,4 milioane de persoane cu demență trăiesc în Germania. 300.000 se adaugă an după an. Două treimi sunt îngrijite la domiciliu de rudele lor. Aceasta înseamnă că cel puțin 800.000 de oameni se ocupă de ei înșiși, de confort, de a organiza ajutor și de a încerca să facă viața mai ușoară pentru cei afectați de viețile lor, adesea agonizante. Sunt soții, soți, parteneri necăsătoriți, fiice, nurori, frați, nepoți care ajută în permanență sau temporar. Dar cine îi ajută pe ajutoare?
La vârsta de 56 de ani, Thomas Fuls este diagnosticat cu boala Alzheimer și ulterior "demența frontotemporală", o formă a bolii în care se schimbă personalitatea și comportamentul social, iar cei afectați devin agresivi și lipsiți de tact. Un prieten îi sfătuiește soția să primească informații de la Asociația Alzheimer. "Am făcut asta", spune Angelika Fuls. "De asemenea, i-am spus de la inceput pe toti ca sotul meu a avut dementa, nu a fost intotdeauna bine pentru copii, dar a fost mai usor pentru mine, deci nimeni nu crede ca are un ciudat, dar toata lumea stie ca este bolnav".
Dar, în ciuda deschiderii lor, nu toată lumea știe asta. Polițiștii care trebuie să-l oprească pe Thomas Fuls să manipuleze traficul pe o intersecție aglomerată. Chiar și detectivul magazinului care la prins când a introdus cartușe de imprimantă. Detectivul îl face să aștepte poliția. Dacă atingi pacienții cu Alzheimer împotriva voinței lor, ei se simt atât de amenințați că bat, "spune Angelika Fuls. - Sunt sigur că marele meu om sa întâlnit cu detectivul de câteva ori, așa că detectivul la legat la un scaun, iar când am venit să-l ridic, Thomas uitase ce sa întâmplat. Angelika Fuls o învață numai la judecarea fundașului său. După un raport psihiatric, el este achitat, el nu ar fi înțeles că a greșit, spun ei. "Apoi pot merge fără un bilet de metrou acum, pentru că nu sunt capabil de datorie", spune Thomas Fuls.
Mulți găsesc răspunsuri într-un grup de asistență
Angelika Fuls râde. Când evenimentele s-au terminat, le puteți spune ca anecdote, sunteți ușurat că presiunea este temporar plecată, doriți să uitați lipsa de speranță pentru moment, și disperarea. Și, bineînțeles, o lume în care regulile rațiunii și normale nu se mai aplică, uneori ciudate. Numai când sunteți în mijlocul ei, nu mai puteți suporta. Ce se va întâmpla în continuare? Cum pot trăi cu o persoană care devine din ce în ce mai străină de mine? Cum îl pot proteja de acțiunile sale? Și cum, în ciuda tuturor acestor lucruri, păstrăm un pic de normalitate și ușurință în viața mea? Ușor - cât de ciudat este asta? Asta se întreabă Angelika Fuls. Găsește răspunsuri într-un grup de ajutorare.
De două ori pe lună, rudele suferinzi de demență se întâlnesc la Berlin-Charlottenburg. Camera este sobră, nu există cafea, nu există cookie-uri. Nu e confortabil, dar se simte bine. Uneori există opt persoane, uneori doar două. Dacă vrei să vorbești, ai ocazia, cine ar prefera să asculte. Christa Matter, Managing Director al Asociației Alzheimer Berlin eV și psiholog, a moderat grupul timp de 17 ani. Nu există subiecte pentru discuții, de asemenea, nu este evaluat ce este bine sau rău.
În grup sunt oameni care au toți o rudă, partenerul, mama, soacra, tatăl, unchiul sau bunica.Și toți au întrebări similare cu Angelika Fuls: Îți este permis să ții un adult pentru că ți-e teamă că el va fugi dacă mergi la cumpărături pentru o vreme? Ce spuneți soțului care spune în casă că cei patru copii ai lui nu sunt ai lui și femeia care îl vizitează în fiecare zi este o curvă? La urma urmei, nu este lipsit de respect față de mama confuză, după ce a simțit trei mii de întrebări, când nepotul nu mai răspunde? Angelika Fuls își amintește că a trăit veșnic cu o conștiință proastă. Doar în grup a aflat că toată lumea face acest lucru. Asta a ajutat-o foarte mult.
"Aici pot să exprim în cele din urmă sentimentele ambivalente și nimeni nu mă reproșează, ceea ce este foarte ușurat", spune Jörg Müller. El, în vârstă de 55 de ani, și soția sa, Christiane Schulz, de 56 de ani, s-au alăturat grupului timp de trei ani. Împreună, ei se ocupau de mama lui Christiane Schulz, mai întâi în apartamentul lor, apoi în casă. Cei doi au făcut totul de la început. Dar aveau deja experiență cu îngrijirea pentru că l-au însoțit pe moarte pe tatăl canceros al lui Christiane Schulz. "Cu soacra mea, am reușit să mă ocup de câteva lucruri mai bine", spune Jörg Müller. "Când am spus că ne vom schimba pantalonii, atunci a funcționat." Când soția mea a spus asta, au existat strigăte și rezistență, iar apropierea dintre mamă și fiică a făcut lucrurile mai problematice ". Și unii mai trist.
Sentimentul de comunitate este grozav
Christiane Schulz își amintește cum a țipat mama ei în ultimul an. "Odată ce a spus," nu vreau să strige, ci doar strigă de unul singur. " A fost atât de rău pentru ei, adesea spun că persoanele cu demență nu știu ce este în neregulă cu ele, și nu cred că așa din experiența mea ".
Cuplul Müller-Schulz și Angelika Fuls s-au întâlnit și au devenit prieteni în grup cu zece ani în urmă. Deși rudele lor au murit între timp, ei continuă să se întâlnească în particular, la cină sau la un pahar de vin. Jörg Müller nu a mers la grup după moartea soacrei sale, avea nevoie de o pauză. Christiane Schulz a vizitat reuniunile pentru o vreme.
"De luni de zile, auziți despre grijile altora, deși nu cunoașteți rudele lor sau doar de pe o fotografie, sunteți atins când veniți acasă sau mori." Sentimentul de apartenență este mare ". Angelika Fuls este acum chiar primul președinte al Societății Alzheimer Berlin e. V.
Mulți se tem de reacțiile atunci când pacientul sună în parc cu voce tare în ajutor
Tema de demență este mai puțin tabu astăzi. Ea joacă un rol în filme și cărți, revistele o clarifică. Dar mulți sunt încă rușinați să meargă în public cu cei dragi. Se tem de reacții atunci când pacientul solicită cu voce tare asistență în parc sau când își scoate din nefericire dinții din restaurant după ce mănâncă. Nu oricine poate face față unor astfel de situații ofensiv. Pentru toți cei care nu vor să-și ascundă soțul, partenerul lor de viață, mama lor și ei înșiși, Asociația Alzheimer Berlin e. V. a scris un mic card: "Vă cer înțelegerea, membrul familiei mele este dementat (confuz) și, prin urmare, se comportă neobișnuit".
Monika Berger (nume schimbată de editori), de 58 de ani, a analizat de mult timp dacă ar trebui să se alăture unui astfel de grup de auto-ajutorare. Partenerul ei S., de 70 de ani, a fost diagnosticat cu dementa Alzheimer aproape cu un an și jumătate în urmă, a fost confuză de ceva timp. "Am fost în vacanță, totul a fost bine, atunci când S. a spus brusc că trebuie să plece acasă acum, Monika o aștepta, am răspuns că am fost aici, dar S. ma privit și mi-a zis: mi-a spus cealaltă Monika, apoi l-am sunat pe telefonul mobil și i-am spus să rămână în vacanță, iar S. mi-a spus că cealaltă Monika ia dat permisiunea să plece.
Monika Berger știe acum că va avea nevoie de sprijin pentru călătoria lungă cu boala prietenului ei. Dar vrea să știe astăzi ce altceva se va întâmpla cu ea? Nu mai strică asemenea povești? Și vrea cu adevărat să vorbească cu străinii despre chestiuni private, intime? Nu este obișnuită cu asta.
La prima vizită la grup Monika Berger ascultă numai. Sfaturi și informații sunt schimbate: Cine știe acest medicament? Cine știe cum să organizeze o zi de îngrijire? Ce se poate face dacă serviciul medical respinge nivelul de îngrijire și, prin urmare, sprijinul financiar? Un membru al familiei povestește despre o casă nouă, nu va mai avea nevoie de ea de mult timp, speră Monika Berger.
A doua vizită o copleșește, pentru că o femeie spune despre moartea soțului ei. Ea înghite, nu vrea să-și imagineze asta. Monika Berger se retrage de la întâlnire timp de trei luni. Asta a fost acum un an. De atunci, se alătură grupului aproape în mod regulat. "Un efect secundar minunat este că acum pot merge la filme mult mai relaxat cu prietenii sau într-o cafenea", spune Monika Berger. "Nu am presiunea internă pentru a continua să vorbesc despre grijile mele și pot să scap de ei toți în grup".
