Home dializa: o bucată de independență
Claudia John
E o femeie puternică. Nu ezita mult timp cand slujba este de asteptare sau de luare a deciziilor, hopp sau de top. Chiar și când este în pat, legată de mașina de dializă care îi pompează sângele. Telefonul sună, o conversație cu un avocat despre disponibilizările operaționale. Ca președinte al unui consiliu de întreprindere al unui mare conglomerat din Stuttgart, are multe de făcut. "Terminările merg în rinichii mei", spune Claudia John și face o față. Rinichii nu mai funcționează. Acum cinci ani a fost diagnosticată după un test de sânge: ambii rinichi au fost distruși ireversibil. Un șoc. Cu o ușoară răgușeală în vocea ei, 46 de ani spune, sincer, nu cu amărăciune. Nu este una care poate fi oprită de o boală. "Uneori e enervant, dar te obișnuiești cu totul" este una dintre puținele concesii pe care le face pacientul pe dializă. Să te certe și să te deranjezi este în regulă, să nu te răsplătești. Când a trebuit să vomite acum doi ani, în ciuda medicației și a limpului în timpul mersului, era clar că dializa era inevitabilă. - Dar acasă, a decis Claudia John. Să fii independent de timp. Deci, ea își spală sângele de trei ori pe săptămână timp de opt ore peste noapte, în patul ei, în loc să se găsească într-un centru de dializă în timpul zilei sau seara. Acest lucru se potrivește mai mult ritmului lor de viață.
Ea este plină de viață și asertivă, are un loc de muncă extenuant ca asistent de proiect în dezvoltarea de software alături de familia ei și de casa ei din apropierea orașului Tübingen. Ea vede că nu mai poate mânca ceea ce simte, ci doar rătăcind și înotând de mai multe ori pe săptămână, în loc să urce munți înalți, ceea ce îi plăcea să facă. Dar o carieră mai scurtă - în nici un caz. Își iubește slujba ", în plus, mă provoacă și mă împiedică să mă gândesc constant la boala mea", spune Claudia John, sprijinindu-se înapoi și savurând cappuccino cu zahăr și o capotă de spumă de lapte: "Laptele nu funcționează, prea mult fosfat ".
Limitele insuficienței renale sunt enorme, motiv pentru care Claudia John are un card cu handicap grav. În medicina chineză, rinichiul este considerat rădăcina vieții. Ca organ vital, acesta detoxifică organismul și reglează nivelurile de săruri, apă și tensiunea arterială, precum și producerea de hormoni. Dacă rinichii bolnavi nu reușesc, un om poate supraviețui numai dacă funcția lor este înlocuită de dializă. Dieta pacientului dializat este îngust: scăzută în sare, o mulțime de proteine, nu prea mult potasiu și fosfați și puțin de băut, astfel încât mașina nu trebuie să se scurge prea mult. "Ceea ce mă lovește cel mai tare", chiar dacă Claudia nu se agăță de ea cu scrupule. Nu credeți cu greu, dar ar trebui să mâncați grăsime în loc de carne macră pentru a da corpului proteina necesară. Nu este ceașcă de ceai, așa că se va răsplăti cu un pahar de vin sau de bere. Chiar și fructele nu sunt sănătoase pentru ea, totuși ea mănâncă din când în când o mână de struguri. Caisele și bananele sunt destul de tabu pentru acest lucru: "Este vorba despre găsirea unui echilibru".
Deci este în vacanță. "Deja coroziv dacă trebuie să mergeți la centrul de dializă." Spontan, ca și în trecut, cu cort și rucsac nu mai este. Un aport de EPO, un medicament cunoscut ca agent dopaj, dar dezvoltat împotriva anemiei la pacienții cu rinichi, este la fel de necesar ca un loc pentru dializa de vacanță, care ar trebui să fie rezervat cu o jumătate de an în avans. Astfel de oferte nu există peste tot. În Franța, unde Claudia și familia ei preferă să meargă, pare rău, în Italia, Croația, Austria și Elveția destul de bine. Nu este niciodată absolut liberă în planificarea vacanței, dar dacă Claudia își amintește întâlnirile interesante pe care le-a făcut deja în diverse posturi din străinătate, aceasta este o anumită compensație.
Puteți trăi cu ea, nu doar să supraviețuiți.
Fii bolnav, dar nu la mila ruinei. "Puteți trăi cu ea, nu doar să supraviețuiți", spune ea pozitiv. Dacă găsiți calea voastră. Este un talent organizațional, creează planuri săptămânale, familia ajută. În ultimele săptămâni, a călătorit mult pentru afaceri. Luni și marți la Karlsruhe cu ședere peste noapte, marți pentru a lucra la Stuttgart, la dializă pe timp de noapte, miercuri gratuit, joi din nou la Karlsruhe, vineri la Esslingen, seara este obosită și merge mai devreme decât de obicei în pat. Și pentru dializă. Cutia albastră, pe monitorul căreia diferă diverse afișări, se înghită și zgomotează ca o mașină de spălat. E greu pentru ea, dar Claudia John trebuie să se ajute singură când se conectează și deconectează de la dispozitiv.Sângele îi poate vedea, chiar și cele două ace înșiși, unul în arteră, de unde curge sângele, iar celălalt în vena pentru reflux. Soțul ei, Ingo Becker, deschide tuburile transparente.
Anterior, el a capsat o pungă salină, o seringă anticoagulantă heparină și cartușul cu filtru de osmoză la mașina de dializă. Timp de trei luni, cei doi au pregătit procesele la o mașină din centrul de dializă, în timp ce la domiciliu au pus o legătură suplimentară cu apă și electricitate în dormitor, au instalat cutia de 200 de kilograme și au creat un magazin de materiale în subsol. Companiile de asigurări de sănătate plătesc toate costurile, dializa la domiciliu este mai ieftină decât staționarul. Piercing-ul acelor este de lucru milimetru. Apoi, Claudia măsoară tensiunea arterială, în timp ce soțul ei stabilește la atingerea unui buton, câtă cantitate de apă trebuie scoasă din corp. "Ideea sângelui curgând în afara corpului a fost ciudat la început", spune ea, deși este doar un sfert de litru. În hemodializă, sângele este pompat din organism prin intermediul unui tub și este trimis printr-o membrană specială care filtrează substanțe nocive și exces de apă. Sângele purificat este apoi returnat.
"Trebuie să mă împotrivesc faptului că nu mai sunt liber, ci dependent de om și mașină", spune Claudia John. Târziu noaptea trecută, când a observat la ora unsprezece că lipsește un concentrat lichid necesar pentru că uitase să o comande la timp, ea a stat în mașină și a primit o canistră din centrul de dializă din Tübingen. Soțul ei, Ingo, trebuie să planifice mai mult decât înainte, așa că dacă face dializa ei, ea trebuie să fie acolo seara și dimineața să blocheze și să blocheze mașina.
Dializa la domiciliu detoxifică organismul mai ușor
Trebuie să mă împotrivesc faptului că nu mai sunt liber, ci dependent de om și mașină.
Sugestia de a incepe dializa a venit de la medicul ei la centrul de dializa de la Tübingen. Hemodializa la domiciliu poate fi de fapt facuta de oricine nu este bătrân și se scurge și are un partener care ajută ", spune nefrologul dr. Gunther Scholl. Trebuie doar să îndrăznim să ne așezăm, să ne ocupăm de dispozitiv și funcțiile sale, să comandăm materiale și să știm ce să facem dacă, spre exemplu, tensiunea arterială scade deoarece a fost deshidratată prea repede. În ciuda antrenamentului, la început au apărut defecțiuni minore Claudia John. Apoi se bucura dacă soțul ei putea suna la centrul de dializă și a primit ajutor de acolo. Comparativ cu Norvegia sau Franța, rețeaua de centre de dializă din Germania este strâns țesută, un motiv pentru care numai câțiva pacienți s-au dializat. Mulți, de asemenea, timid de responsabilitatea lor pentru boala lor.
Gunther Scholl sfătuiește pacienții mai tineri în special pentru dializă la domiciliu. Oricine își spală sângele în centrul de dializă petrece doisprezece până la cincisprezece ore pe săptămână, care își detoxifică corpul acasă, îl face mult mai blând în 24 de ore pe săptămână. Acești pacienți se simt mai fericiți din punct de vedere fizic, nivelurile lor sanguine sunt mai bune, li se permite să bea mai mult și sunt mai liberi în gestionarea timpului. În medie, un pacient care dializează așteaptă șapte ani până când se utilizează rinichiul unui donator de organe. Claudia John are un prieten care a întâlnit-o în secția de dializă, care a așteptat zece ani. Mai mult de 60.000 de pacienți cu rinichi speră la un transplant în Germania. În 2009, au fost doar 1217 de persoane care și-au donat organele după moartea lor, foarte puțin în comparație cu alte țări europene. În plus, există aproximativ 600 de donatori vii, cum ar fi politicianul SPD Frank-Walter Steinmeier, care a donat soției sale unul dintre cei doi rinichi ai săi. Puteți trăi bine cu unul.
Cele două ace pot sparge Claudia John. Soțul ei a conectat tuburile la dializă.
Claudia John a vrut să transplantă un rinichi de la mama ei, dar un accident a oprit acest proiect. Soțul ei este gata să doneze. Cu toate acestea, atâta timp cât fiul lor de vârsta de 15 ani, Niklas, nu este adult, părinții se îndepărtează de riscul asociat unei astfel de operațiuni. Mai ales că Niklas și-a pierdut deja fratele mai mare într-un accident. Un organ transplantat nu durează de obicei pentru restul vieții; este otrăvită de medicamente, imunosupresoare, care ar trebui să prevină o reacție de respingere. Dacă în viitorul apropiat, Claudia este transplantată în mod neașteptat într-un rinichi, soțul ei ar putea fi disponibil ca al doilea donator. Niklas servește spaghete. În mijlocul pubertății, se simte responsabil și gătește de două ori pe săptămână pentru a-și ușura părinții. Mama este mândră de el, radiază. "Dar spaghetele fără parmezan nu funcționează", spune Claudia John. Și, deși ar trebui să se ocupe cu grijă de brânză tare, se răspândește o lingură decentă pe ea. În mod excepțional.
Dializă: Ce opțiuni au pacienții cu rinichi?
hemodializă: Circulația sângelui este conectată la o mașină. Sângele pacientului este purificat în afara corpului, utilizând filtre și fluid de dializă. Tratamentul are loc în centrul de dializă de trei ori pe săptămână, timp de patru ore.Mai multe informații și adrese: www.dialyseauskunft.de
Acasă Dializa: Ea este făcută la domiciliu de trei ori pe săptămână timp de opt ore pe propria răspundere. O voință și o rezistență puternică sunt importante pentru a dobândi cunoștințele necesare. Poate dorința partenerului de a prelua funcția de "asistentă dializă". Pacientul și partenerul sunt instruiți de centrul de dializă responsabil timp de trei până la șase luni. Pentru dializă, sunt necesare un pat sau o canapea, o osmoză (tratament cu apă) și o mașină de dializă. Acest lucru necesită aproximativ șase metri pătrați de spațiu. Pentru depozitarea consumabilelor necesare aveți nevoie de încă doi metri pătrați. Centrul de dializă de supraveghere oferă totul gratuit. Finanțarea conversiei necesare (conectare la apă, scurgere și conectare electrică) este efectuată, de obicei, de centrul de dializă de supraveghere. Mai multe informații: www.heimdialyse-online.de
dializă peritoneală: Destul de rare. Prin intermediul unui cateter, care este implantat în peretele abdominal, lichidul de dializă este pompat în cavitatea abdominală pentru a curăța sângele acolo. Peritoneul acționează ca un filtru. Dializa se face acasă timp de două până la trei ore pe zi. Există riscul de infectare cu această metodă.
Informații generale: Asociația Centrelor Renale din Germania (DN) e.V., www.ddnae.de; Rinichi telefon: 08 00/248 48 48 (gratuit); Fundația germană pentru transplant de organe (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport și exerciții pentru pacienții cu transplant și dializă, www.transdiaev.de
