Familie
Aprilie 25, 2024

Condiții de viață cu un copil cu handicap - această carte devine sub pielea ta

"Sincer, nu mi-am dorit niciodata copiii, cred ca mi-a fost frica ca nu am putut face fata meseriei enorme a unui tata".

Astfel începe cartea fotografului american Leon Borensztein. Și când ați citit raportul său, știți că a fost așa de rău cu acea frică. Leon Borensztein este un mare tată. Și totuși, sarcina la adus de multe ori la limitele sale.

Fiica lui Borensztein Sharon sa născut în 1984. Era foarte bucuros, dar imediat după naștere, a simțit că ceva nu era în regulă cu ea. "Ne-am dat seama încet că sa născut cu dizabilități, că era oarbă din punct de vedere juridic, abilitățile motorii fine și abundente nu au fost dezvoltate și că avea tonus muscular slab, împreună cu simptomele autismului, epilepsia și dezvoltarea întârziată a vorbirii".

Viața lui Leon și viața soției sale au fost brusc diferite.

Chiar înainte de naștere, Leon Borensztein începuse să-și fotografieze fiica, "și nu l-am oprit niciodată".

Ungeschönt, dar întotdeauna cu privire la tatăl iubitor, el documentează viața lor de zi cu zi. Primii pași sunt înregistrați, orele de vis pe plajă sau vizitele medicului nepopular.

Și, la fel de cinstit, el descrie situațiile pe care familia o are cu Sharon. Umorul lor, curiozitatea lor, dar și agresivitatea lor sau momentul inimii, când pentru prima dată un alt copil se distrează de copilul său.

Când Leon se plimba cu toată energia pentru a-și face cea mai bună situație, soția lui se retrage din ce în ce mai mult. Bea, ia droguri. Când Sharon are 12 ani, părinții ei s-au despărțit. De acum înainte, Sharon locuiește împreună cu tatăl ei. Curând după aceea, el va avea un singur custodie.

Sharon, scrie tatăl, suferă de separare:

"Vreau mama mea, o vreau", continuă să plângă, "Îmi distruge inima și, în plus față de toate problemele ei, are încă un lucru: o familie ruptă, bietul meu Sharon".

Leon Borensztein își dedică întreaga viață fiicei sale. El pune cariera înapoi. Este pentru tine tot timpul. De asemenea, atunci când crizele epileptice devin atât de frecvente încât abia pot părăsi casa. Chiar și când fiica devine din ce în ce mai agresivă față de el. Chiar și în orele sale cele mai întunecate, când furia îl cuprinde, nu pe Sharon, ci pe viața care poate fi atât de nedreaptă.

Dar el este, de asemenea, mândru de fiica lui frumoasă, care face progrese, care poate mânca singură, merge și comunică cu el.

Când Sharon împlineste 30 de ani, Leon decide că e timpul să se mute. Că acum trebuie să se gândească la el însuși - pentru că nu are nici o putere pentru ea.

"Sunt complet obosit, mental și fizic", scrie el prietenilor și familiei sale. Cel mai dificil lucru este să ne ocupăm de handicapul mental al fiicei sale, recunoaște deschis.

"În câteva zile, ea își deschide gura dimineața și repetă aceeași întrebare sau plângere mereu și repetată, iar apoi am dureri în pieptul meu imediat, stomacul meu se întoarce și articulațiile îmi fac rău și la astfel de momente pot să vorbesc Nu mai suport, nu pentru o secundă, încerc să ascund cum mă simt ".

Astăzi, Sharon trăiește într-o casă. Își ratează tatăl, pe care îl vede în fiecare weekend. Dar ea este, de asemenea, fericită în noua ei casă, îi iubește colegul de cameră. Tatăl este încă îngrijorat. Dar, de asemenea, știe, "Are viața ei acum."

Cartea

Imaginile sunt un extras din cartea ilustrată "Sharon" de Leon Borensztein. Publicat de Kehrer-Verlag, 144 pagini, 39,99 euro. Disponibil de exemplu la Amazon.de.