André Dietz despre copilul său cu handicap: "NU este un prejudiciu al vaccinului!"
"Tot ce contează", starul André Dietz (43) și soția sa Shari (32) au patru copii. După ani de odisee medicale, al doilea copil a fost diagnosticat cu sindrom Angelman rar. În cartea ei Toate cele mai bune: viața de familie cu un defect genetic (Edel Books) vorbesc despre handicapul fiicei lor, care suferă de probleme de somn și crize epileptice severe. Ei au scris cât de rău s-au întâmplat cu ei între timp și, de asemenea, cum au reușit să se bucure din nou. Într-un interviu cu spot pe știri spuneți celor doi cum au experimentat momentul diagnosticului.
Ei scriu în "Alles Liebe" despre viața lor de familie. Cum a apărut proiectul dvs. de carte?
Shari Dietz: Suntem foarte activi pe social media, scriu și un blog. Mulți oameni ne-au întrebat dacă nu am vrea nici măcar să publicăm o carte.
André Dietz: Cu prima noastră intrare pe blog am mers la public cu diagnosticul de Mari. Am vrut să arătăm oamenilor că există o modalitate pozitivă de a face față acestei situații și că vă puteți întoarce pe picioare - așa cum am făcut-o. Postul a fost un mare succes, o mulțime de oameni au citit asta. Ideea cu cartea era deja în cameră mai mult timp - și apoi am realizat asta.
Avem 4 copii în 5 ani
Shari, ai patru copii, un câine și o casă. Ce îți place cel mai mult în viața de zi cu zi?
Shari Dietz: Întotdeauna am vrut să am copii și am crescut cu o mamă care era acasă. Asta mi-a dat multe. Ideea de a fi șeful meu acasă a fost foarte tentantă pentru mine. Apoi avem patru copii în cinci ani - și este foarte distractiv. Această iubire necondiționată pe care o trăim cu copiii este ceva grozav și ne dă multe lucruri. Îmi trăiesc visul!
Primul ei copil sa nascut cu o atrezie anala. Mari are sindromul Angelman. Ai devenit anxios în sarcinile ulterioare?
André Dietz: Am clarificat dacă combinația noastră genetică este atât de rea. Nu e așa, era o coincidență pură. Atrezia anală și defectul genetic nu au nimic de-a face cu celălalt. Numai matematic ar fi putut fi faptul că și un copil primește o atrezie anală. Nu s-ar fi putut întâmpla ca alt copil să se fi născut cu Angelman. A existat o ștergere la Mari, adică sa desprins un pic în timpul diviziunii celulare din corp. Coincidența este atât de mare cu aceste două boli rare, pe care le-am spus în cele din urmă: luăm ceea ce vine!
Shari Dietz: Am fost foarte tânăr la primele două sarcini. Am făcut ceea ce ginecologul a recomandat. Toate testele au fost de neegalat. Deci, toate aceste examinări nu au spus nimic despre copil la sfârșit. Diagnosticul prenatal este adesea înșelător. În celelalte două sarcini nu am făcut nimic.
Diagnosticul prenatal este adesea înșelător
După diagnosticul lui Maris, au existat momente când te-ai întrebat: de ce noi?
Shari Dietz: Cu mine foarte des, m-am întrebat din când în când. Suntem atât de fericiți ca un cuplu și am venit cu gânduri cum ar fi: Nu putem fi doar fericiți? Trebuie ceva întotdeauna prost? În cele din urmă, André a avut un răspuns bun.
André Dietz: Nu mi-am găsit răspunsul în religie sau în teze de sănătate. Lucrurile sunt așa cum sunt. Ceea ce am făcut este să ne formăm norocul din nou. Am învățat deja umilința de la primul nostru fiu, care a petrecut patru luni în terapie intensivă. Acolo am văzut ce alte familii trebuie să suporte. Mulți părinți s-au despărțit deoarece nu pot suporta presiunea de a avea un copil cu dizabilități. Am reușit asta, luăm problemele pe măsură ce vin.
Luăm problemele pe măsură ce vin
În cartea ei, defectele genetice ale lui Mari afirmă: "Shari compară adesea momentul diagnosticului cu vestea morții unui iubit și am spus de mult timp că nu puteți compara acest lucru, dar are dreptate". Ce înseamnă asta?
André Dietz: Vă spui la revedere unei vieți pe care ați visat-o. De aceea, puteți echivala un pic, chiar dacă sună ciudat. În momentul diagnosticului, a făcut-o pentru că nu ne-am așteptat. Deși ne-am așteptat că există ceva, dar nu că este atât de evident. La acea vreme, de asemenea, nu am știut ce știm astăzi: că ea învață să meargă, că este minunată în a comunica, cât de fericită este și cum ne îmbogățește viața.
Shari Dietz: Acest predictibil a dispărut odată cu diagnosticul. La un moment dat, trei dintre copiii noștri sunt plecați din casă.Mari nu crește în acest sens. Avem un copil de doi ani pentru tot restul vieții noastre. Asta este foarte finală. Trebuie să vă împărțiți cu un plan de viață și pentru mine, comparabil cu ultimul rămas bun. Dar Mari este aici și suntem foarte fericiți.
Avem un copil de doi ani pentru tot restul vieții noastre
Ei spun în cartea de întâlnire cu un vecin care a întrebat dacă nu ar putea fi o daună a vaccinului. Există comentarii care te fac supărat?
Shari Dietz: La început, unii oameni din mediul nostru au spus că ar trebui să așteptăm și să vedem, poate că nu ar fi așa ... Dar am avut un diagnostic și am știut ce poate și nu poate face Mari. Dar oamenii nu spun asta pentru că vor să facem ceva rău, ci pentru că vor să ne încurajeze. Nu am fost supărați de asta. Un utilizator tocmai a scris despre carte, am face un profit în detrimentul copilului nostru bolnav. Asta ne-a făcut deja supărați.
André Dietz: Există, de asemenea, mulți șarlatani și asta ne-a făcut entuziasmați la început. Pe Facebook și pe Instagram, încercăm să discutăm și să clarificăm că nu este vorba de daune provocate de vaccin, iar fiica mea nu poate fi ajutată cu valuri gravitaționale.
Nu este o deteriorare a vaccinului!
Există câțiva doctori care sunt familiarizați cu sindromul Angelman. Cât de important este contactul cu alți părinți interesați?
Shari Dietz: Foarte important! 99 la sută din cunoștințele noastre, mai ales în ceea ce privește drogurile, avem de la alți părinți sau de la asociația Angelman. De asemenea, recomand tuturor celor care au un astfel de diagnostic să se conecteze cu alte persoane afectate. De exemplu, ei știu ce doctori sunt familiari - este incredibil de important. Până acum avem doar schimbul cu părinții. Sunt încă un pic speriat să mă ocup de alți copii Angelman.
Shari, cum te descurci cu îngrijirea lui Mari când soțul ei lucrează?
Shari Dietz: Teoretic, aș fi capabil să mă descurc dacă n-aș avea alți trei copii. Când André funcționează după-amiaza, cineva e încă cu mine. De exemplu, Mari bate picioarele când își schimbă hainele, are mușchi incredibil de puternici. Ea are acum cinci ani, fratele ei este cu doi ani mai în vârstă, și este la fel de înaltă ca și el și cu siguranță are mai multă putere. Cu ajutor, este cu siguranță mai ușor. Mari este, de asemenea, foarte rapidă, deci este greu de urmat - mai ales când sora de doi ani stă pe stradă. În plus, am o mare cerere în casa noastră în ceea ce privește curățenia. Numai acest lucru nu este fezabil. Dar în Germania, un ajutor este posibil.
André Dietz: Când Shari era însărcinată și Mari nu putea să meargă încă, a trebuit să așteptăm o lungă perioadă de timp pentru bagajele de dezintoxicare. Acest timp a fost foarte dur. Chiar aveam probleme de a merge la muncă.
Numai acest lucru nu este fezabil
Ești îngrijorat cum va fi când Mari va crește?
Shari Dietz: Când am avut diagnosticul, am spus întotdeauna că nu-i dau niciodată copilului, nu mi-aș fi făcut-o niciodată. Astăzi cred că este foarte important pentru ea să se mute la un moment dat. Cred că vrea să lucreze într-o singură zi. Luăm în considerare lansarea unei inițiative sau întemeierea unei fundații. Poate vom cumpăra un teren în cartier, vom construi o casă pe el și vom transforma într-un apartament cu handicap. Avem câteva idei frumoase și există atâtea posibilități.
Cum îți păstrezi relația proaspătă cu patru copii?
André Dietz: Funcționează cu o deschidere incredibilă și cu faptul că suntem o echipă în orice situație.
Shari Dietz: Și ne dăm conștient timp unii altora. Știm că familia noastră poate lucra numai dacă lucrăm ca un cuplu. Și asta funcționează numai atunci când avem timp să discutăm și să schimbăm idei.
Familia noastră poate lucra numai dacă lucrăm ca un cuplu
Ai vorbit foarte deschis despre o fază în care Mari avea multe crize epileptice - și le-a scris. Unul dintre gândurile tale a fost: "Ar fi mai bine dacă o va lua o confiscare?"
Shari Dietz: Am lucrat așa - exprimând această idee în mod deschis. Ne-am ocupat de asta. După ce am spus asta, m-am gândit la ce însemna asta. Mă mișea cel mai mult, ce ar însemna pentru frații Maris. Cum să-i explic fratelui său când nu mai este acolo? Acest lucru mi-a luat foarte mult și, astfel, ne-am dat seama cât de important este pentru noi și pentru familie.
André Dietz: Încă înțeleg de ce am spus asta în această situație. Am scris-o pentru că vrem să arătăm că aceste gânduri vin. Acestea există în fiecare. Și este foarte important să spun asta. Shari a fost cel mai curajos dintre noi și a făcut asta. Și, deși m-am gândit și eu, am mințit-o pentru prima dată pe ea și pe mine și i-am aruncat capul: "Cum poți spune asta?" Dar acest adevăr trebuia să iasă. Singurul devine nebun cu aceste gânduri. Pentru că este foarte clar: Ar fi fost iadul pe pământ dacă s-ar fi întâmplat ceva cu Mari.Îmbogățește totul imens - la fel ca toți copiii noștri. De asemenea, nu vrem să le punem în prim-plan: toată lumea ar trebui să fie aceeași.
Care este situația actuală cu epilepsia?
Shari Dietz: Am avut o perioadă lungă de timp fără convulsii, apoi un timp foarte proast din august până în octombrie anul trecut. Acum este bine pregătită. Din nefericire, nu știm cât timp va dura. După această fază dificilă, avem doar timp să respirăm din nou.
Sfat video: Adoptarea din cauza unei dizabilități? Astăzi, Jessica este mai puternică decât oricând!
