Viața temporară

când Maria KingDacă ar putea alege, ar vrea să moară dintr-un atac de cord. Dar nu poate. "Probabil că voi sufoca", spune ea. O expresie de regret se întinde pe fața ei subțire, pentru o clipă, apoi zâmbește. Maria König are 42 de ani, are fibroză chistică, CF, fibroză chistică, o boală letală pulmonară determinată genetic. Ea este una din aproximativ 8000 de pacienți din Germania. Producția de mucus excesiv este rezultatul, pancreasul este afectat, prin urmare, de asemenea, suferă de diabet. Se poate desemna Maria König ca Methuselah sub pacienți cu fibroză chistică; mulți dintre ei nu își sărbătoresc ziua de naștere de 30 de ani.

Maria König are păr lung și blond, o față fină, ochi mari albastri, dar boala a alungat frumusețea: inelele sub ochii ei sunt adânci, două riduri pronunțate curg din nas în colțurile gurii; și are statura de suferinzi ai fibrozei chistice: emaciată, emaciată, ca o anorexie. Unii au un nou plămân transplantat, o viață nouă, spun ei. Maria Koenig nu dorește un transplant, deși ar putea câștiga câțiva ani cu ea.

Prin natura, nu sunt furnizate piese de schimb.

"Dar ce fel de viață ar fi aceasta", spune ea, "aș fi nevoie să iau medicamente puternice în fiecare zi, medicamente imunosupresoare, să mă îngrijesc mai bine de mine și să nu am nici o garanție că moartea mea va fi amânată". Ea este adesea atacată pentru părerea ei, în special de către părinții pacienților tineri care se agață de orice speranță. "Nu prefac un transplant", explică ea, dar pentru ea însăși a exclus această posibilitate. "Piesele de schimb nu sunt furnizate de natură". Dumnezeu ia dat acest trup, plămânii ăștia? și această boală. Și asta e treaba ei, pachetul pe care îl poartă cu ea. Nu așa credea întotdeauna. În 1996 a suferit o infecție care amenință viața și era pe punctul de a fi pusă pe lista de așteptare pentru un nou plămân. Dar când se terminase cel mai rău, ea sa hotărât împotriva ei.

Maria König inhalează trei, patru ori pe zi. Dimineața, mucusul este dur și persistent, durează o oră pentru ao aduce la un nivel suportabil. "Nu voi fi niciodată goală", spune ea. În ambele nări ieșesc capetele unui cablu de oxigen. Este înfășurat în jurul urechilor, astfel încât să nu alunece; coboară pe podea, prin apartament, până la baie. Există ajutorul pentru respirație al lui Mary King, antrenorul ei de viață: un dispozitiv care îmbogățește oxigenul din aer și mârâie ca o mașină de tuns iarba.

Deadly și totuși mulțumit

Din anul 2000, anul divorțului ei, nu mai poate face față fără oxigen suplimentar. Corpul ei nu poate absorbi mai mult decât doza curentă, plămânii funcționează mai rău și mai rău. Are adesea dureri de cap din cauza hipoxiei, raportează ea. Maria König vorbește cu voce tare și profundă, ca un fumător în lanț. Ea își curăță de multe ori gâtul, suflă-i nasul la fiecare trei sau patru minute. Planuieste doar pana saptamana viitoare; De multe ori, trebuie să anuleze întâlnirile cu puțin timp înainte, pentru că nu se simte bine. Și totuși, "Sunt mulțumit", spune ea, "am fost norocos în viață." Boala nu a fost niciodată cel mai important lucru.

La varsta de 13 ani, Maria König si-a invatat diagnosticul. Părinții au făcut apoi un efort conștient să nu le trateze altfel decât cele trei surori ale lor; fata ar trebui să conducă o viață destul de normală. Astăzi trăiește în frică constantă de infecție, mucusul este o teză de germeni, bronșita ar putea aduce moartea. Era doar în clinică, avea antibiotice, intravenos, multe remedii nu mai ajută, bacteriile sunt rezistente.

* Numele a fost schimbat

În 1996, a trebuit să renunțe la profesia de auditor și de atunci a fost pensionară devreme. Doar rareori pleacă de la apartamentul de la parter din Bonn. E prea obosită, prea obosită; și când se duce afară, poartă cu ea o mică sticlă de oxigen. De mult timp nu se mai afla în magazine. Ea și-a pierdut legătura cu moda, tendințele, chiar și cu unele cunoștințe. Uneori Maria König se duce la părinți, cu un vechi Audi 80, călătoria durează douăzeci de minute. Dar, de obicei, mama, tatăl sau una dintre surori vin la ea, ajută în gospodărie și grădină. "Fără familia mea, nu aș fi atât de bine", spune ea. Și vecinii sunt, de asemenea, atenți dacă obloanele se deschid în fiecare dimineață. Dacă Maria König este încă în viață.

Nu mă tem de moartea în sine, ci de moarte.

Adesea vorbeste cu prietenii care au ramas, cu parintii, cu surorile. Și citește foarte mult, cărțile lui Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? și romane Harry Potter. "Chiar vreau să citesc al saptelea volum", spune ea cu o voce fermă.

Dacă într-o zi devine prea slabă pentru a merge, probabil că se va muta din apartamentul ei, înapoi la părinții ei. Mama și tatăl nu vor să vorbească despre asta, ambii au peste 70 de ani și nu poartă ideea că probabil că copilul lor va trebui să meargă în fața lor. Tatăl a spus doar: "Vom vedea, vom găsi o soluție." Nu-și planifică înmormântarea, "Nu-mi pasă cum sunt îngropat, mortul e mort". Și: "Nu aș avea nevoie de un piatră de mormânt, dar poate de părinții mei". Doar un lucru pe care îl are în minte, de fapt, spune ea, ar fi trebuit de mult să înceapă: scrisori de adio scriu iubitei ei. "Dar o pun în fața mea, nu știu dacă mă voi gândi la fel în doi ani ca și acuma."

Nu se teme de moarte singură, ci de moarte. Când vine ziua, nu vrea să fie intubată pentru a-și prelungi viața. Dar pentru că este o ultima luptă lungă, dureroasă, sufocare, ea dorește să-i dai sedative.

Moare - aceasta este confruntarea cu viața care trece

"În ultimii ani, posibilitățile de medicină s-au îmbunătățit rapid", declară cercetătorul de la Berlin, Bernhard Jakoby. "Trăim mai mult". Faptul că medicii au intervenit în procesul morții, dar și-au prelungit moartea. "Temerile oamenilor asupra morții provin din senzația lor față de mila și lipsa de putere, iar foarte puțini doresc un tratament maxim, pentru că, de cele mai multe ori, fără vegetație, aceasta înseamnă a fi alimentată cu ajutorul unei sonde". Cu toate acestea, el respinge eutanasia activă, deoarece ar lua un pacient la capătul natural, confruntarea cu viața trecătoare: "Lucrurile care nu se fac în această lume trebuie să se facă în altă parte".

Bärbl-Lis Leybold a reglementat deja foarte mult. Stă în cimitirul din Feldafing pe lacul Starnberg, cu o mână așezată pe "Gehwagerl", iar cu cealaltă ea își lovește delicat placa de piatră care acoperă pământul de îngropare al părinților și fratelui ei. Trei nume sunt gravate în el, Ludwig, Elisabeth și Tönnes Leybold. Mai jos este loc pentru altul? numele ei.

Bärbl-Lis Leybold are 91 de ani, acum doi ani a cumpărat site-ul mormânt, cele trei urne umbett și a pus în aplicare. Și pentru că poate să meargă prost, acum este prima dată când vede acolo unde va fi și ea îngropată. Se plânge pentru o vreme, apoi își îndreaptă spatele, se întoarce și se uită de-a lungul lacului spre munți. Soarele strălucește. "Exista o vedere frumoasa de aici", morma ea.

De 17 ani locuiește într-o casă de odihnă din Starnberg? bun și bucuros, așa cum spune ea. Bärbl-Lis Leybold sa mutat acolo după ce fratele său a murit la vârsta de 60 de ani. Pentru a putea organiza propria ei deces, a fost un drum lung pentru femeia în vârstă: "Nu am vrut să am nimic de-a face cu ea, dar gândul numai mi-a schimbat mintea". Nu a vorbit niciodată despre moarte acasă, își amintește ea. Numai convorbirile persistente ale angajaților din casa de pensionare i-au determinat să se ocupe de propria moarte.

Fața lui Bärbl-Lis Leybold este ușor bronzată, iar părul alb strălucește. Cu ochii vigilenți, ea observă împrejurimile ei, este interesată de artă, teatru și în mod special de modă. În trecut a fost maestru de îmbrăcăminte și designer de costume, a lucrat la teatrele din Klagenfurt și Linz, Salzburg și München. Mai târziu, în calitate de pensionar, a călătorit mult, în Australia și Anglia, Croația și Ungaria. Și acum cinci ani, chiar sa dus la Lacul Starnberg. Dar acest lucru nu mai este posibil, picioarele sunt prea obosite, adesea atacă un sentiment amețit. Deci, raza lor actuală este limitată la mediul în care se află casa de pensionare.

Trei milioane trebuiau să moară în fața mea și voi reuși.

"Nu sunt bătrână, ci străveche", zice ea, rânjind, iar când vorbește, cerceii ei lungi se mișcă ca și cum ar fi în semn de confirmare. Nu se teme de moarte: "Trei treizeci de oameni au trebuit să moară înaintea mea, voi reuși". Dar speră că va fi rapidă ea a stabilit că nici un dispozitiv nu ar trebui să o mențină în viață. "O voință vie este importantă, fiecare ar trebui să reglementeze în prealabil ce s-ar întâmpla dacă nu mai este stăpânul simțurilor sale". Acum șase ani, a semnat ordinul.

Ultimii rude Bärbl-Lis Leybolds, un băiat și un văr, locuiesc în Berlin și Australia. Nu are copii, niciodată nu sa căsătorit. După ce logodnicul nu se întorsese din al doilea război mondial, nu se putea încălzi pentru nimeni altcineva. Până în prezent, el este considerat dispărut, până astăzi își poartă inelul, aur cu stema verde. Această amintire a lui, spune ea, o va duce în mormânt.

Bärbl-Lis Leybold are diabet zaharat și aritmie cardiacă, recent a fost adăugat un accident vascular cerebral ușor. Optimismul ei, spune ea, a ajutat-o întotdeauna să nu disperăm de astfel de tragedii: "Viața ne este dată, trebuie să trecem prin ea.Și atunci trebuie să mergem din nou, altfel lumea ar exploda "Dar asta nu înseamnă că ea așteaptă moartea. Tricotă foarte mult, conturează lanțuri colorate de margele de sticlă, se uită la televizor, îi place săpunul" Love Forbidden " "Este minunat să vedem ce cred acești tineri întotdeauna despre un nonsens". Atâta timp cât se poate ocupa, ea vrea și ea să trăiască.

Că totul este reglementat, se simte "extrem de liniștitoare". Ea însăși a plătit 5000 de mărci în avans pentru o incinerare acum șapte ani; din nou 190 de euro pentru gravarea numelui lor pe placa de mormânt. "Ar fi minunat dacă a existat o viață ulterioară", spune Bärbl-Lis Leybold, dar ea nu crede: "Acest Hristos a avut loc abia recent? Pentru mine personal, teoria evoluției este mai probabilă".

Moare - trecerea de la o stare la alta

"Anumite elemente și fenomene ale morții apar din nou și din nou, la nivel mondial și independent de cultura sau caracterul religios", spune Bernhard Jakoby. "O privire înapoi la viață și tranziția către cealaltă lume printr-un tunel lung și întunecat, la sfârșitul căruia este o lumină strălucitoare și așteaptă peisaje paradisiacale". Faimoasa cercetător de moarte Elisabeth Kübler-Ross a dezvoltat un model de cinci faze pe care aproape fiecare persoană pe moarte o simte alternativ: respingerea cu voință, revolta cu furie și furie, depresie asupra celor neterminate, negocierea cu soarta amânării, acceptarea în cele din urmă a moarte.

Se pare că Stefanie Wieczorek, în vârstă de 29 de ani, trăiește în aceste faze ca reprezentant al fiicei sale Alina. Acum zece ani, când copilul avea doar patru luni, doctorii i-au spus că are o tulburare metabolică: sindromul Zellweger, o mutație genetică. Cele mai grave dizabilități fizice și mentale sunt rezultatul, speranța de viață este de maxim doi ani. În acel moment, Stefanie Wieczorek și-a pierdut credința în Dumnezeu. I sa spus că ar fi putut juca la loterie, că probabilitatea de a avea șase drepturi este aceeași cu probabilitatea de a fi tatăl unui copil cu un bărbat care avea doar acel defect genetic. Alina, în curând pentru a fi unsprezece, este încă în viață? cât timp, nimeni nu îndrăznește să prezică astăzi. Nu vorbește, este aproape orb, este în curs de dezvoltare la cabina unui copil de șase luni.

Copilul are nevoie de medicamentul său la timp până la minut; Anul trecut, a suferit o așa-numită criză Edison? Lipsa de cortizon în organism a condus la insuficiență suprarenală, provocând insuficiență cardiacă. Alina a supraviețuit este un miracol pentru Stefanie Wieczorek. Formarea ca asistent dentar ia desființat; dar ea vorbește în termeni medicali ca și cum ar fi ea însăși medicul. Când a mai rămas însărcinată cu un alt bărbat, i sa spus că anxietatea ei că acest copil ar putea fi grav bolnavă a fost enormă și i sa recomandat să-i facă un test genetic. "Dar până când toate celulele vor fi cultivate, aș fi fost în a șasea lună", a înfuriat ea, "nu-i oprește!" Când am auzit asta, am așteptat.

Desigur că uneori mă cert cu soarta mea.

Copilul, un băiat, este sănătos, al doilea fiu este și el. Sunt de opt și cinci ani. Bătrânul trăiește acum cu tatăl său, cel mai tânăr cu Stefanie Wieczorek, noul său soț și Alina în Essen? altfel ea nu ar fi capabilă să facă față vieții de familie. Ziua lui Stefanie Wieczorek este determinată de îngrijirea fiicei sale: spălarea, împachetarea, ceaiul sau alimentele lichide în tubul de alimentare. Vorbește cu Alina, o găsește, o bea cu ea, o îmbracă într-un balansoar, îi joacă muzică și e sigură: "Alina o va face". Dacă copilul stă și râde, știe despre ce se freacă. "Nu sunt mama super-îngrijitoare", spune ea, "desigur că uneori mă cert cu soarta mea". Stefanie Wieczorek este subțire, mult prea subțire, poartă părul lung și blond, iar nasul iese în fața ei. Deși fumează foarte mult, arată mai tânără decât ea. Vocea ei este profundă, tristețea se află peste ea ca un văl.

De trei sau patru ori pe an, Alina și familia ei își petrec concediul împreună. Fata apoi petrece câteva zile în azilul copiilor "Arca lui Noe" din Gelsenkirchen. În acest timp, Stefanie Wieczorek, dedicată fiilor și soțului, care de multe ori trebuie să se retragă. Sărbătorile sunt, de asemenea, o pregătire pentru tânăra mamă să se obișnuiască cu o viață viitoare? o viață fără fiica bolnavă: "Alina se descompune, încet se transformă în galben." Ficatul. "Coșmarul meu este că a murit într-o dimineață." O criză poate veni oricând, spune ea. Și apoi, "Dacă aș putea să-i pierd doar moartea".

Nu întotdeauna a simțit iubirea profundă pentru copilul ei; La scurt timp după ce a fost diagnosticată, Stefanie Wieczorek a respins-o pe Alina, făcând doar ceea ce era necesar, hrănirea, împachetarea, îmbăierea."Mi-a fost frică să o iubesc din ce în ce mai mult, frică de suferința care vine la mine când m-a părăsit". Numai mama ei ar putea să o aducă la simțurile ei spunând că copilul nu putea să o ajute, să fie lipsit de apărare, bolnav. "M-am trezit", recunoaște ea.

Când moare, astăzi este important, nu mâine

Recent, Stefanie Wieczorek a avut pregătirea vie a unui avocat. Ea însăși nu dorește să decidă dacă să-i oprească pe copil să nu primească echipamentul de întreținere a vieții într-o zi. Își dorește ca "Puppa" să moară acasă, nu în spital sau în azil. Apoi, copilul ei va fi îngropat în Cimitirul Frillendorf din Essen. Un sicriu albe alb, baloane albe, crini albi. Chiar dacă ea însăși a terminat cu Dumnezeu, ea dorește ca Alina să fie înmormântată de pastorul care a confirmat-o acum 16 ani. Devotamentul va fi fără predicare, cu un minut de amintire, "Ave Maria" va suna.

"Ora mea personală zero", spune Stefanie Wieczorek, ea o îndoaie, lovește un picior peste celălalt și se înfășoară în jurul ei? ca și cum ar putea să se ascundă de gând, dacă ea se face suficient de mică. Nu vrea să se gândească la viitor. "Astăzi este important, nu mâine, sărbătorim fiecare zi de naștere, în fiecare Crăciun, în fiecare Paști, ca și cum nu ar mai fi data viitoare".

Ce va fi după aceea, încă nu știe exact. Stefanie Wieczorek vrea să o ia pe cea mai mare și vrea să lucreze din nou. Poate ca o asistentă geriatrică? dacă poate face un lucru, spune ea, atunci să aibă grijă de ea.